Objetivos

Ao final da leitura deste capítulo, o leitor será capaz de

• discutir demandas de cuidados de adolescentes com necessidades especiais de saúde (NES);
• descrever, em linhas gerais, as principais redes sociais e institucionais de adolescentes com NES no Brasil, reconhecendo sua repercussão na sobrevida dessa população;
• caracterizar o papel do cuidador familiar no processo de transição da infância para a adolescência no contexto da cronicidade e das NES;
• identificar o papel dos enfermeiros no processo de cuidado de adolescentes com NES;
• reconhecer os serviços de saúde utilizados por adolescentes com NES.

Esquema conceitual

Introdução

Na década de 1990, foram classificadas como children with special health care needs (CSHCN) pelo Maternal and Child Health Bureau, dos Estados Unidos, crianças que vivem com condições crônicas, apresentando demandas de cuidados físicos, desenvolvimento, comportamento ou cuidado emocional. Estão inclusos no grupo indivíduos dessa faixa etária com malformações congênitas ou adquiridas, com estado de saúde frágil e que dependem de cuidados contínuos de saúde, que necessitam dos serviços de saúde para além das demais crianças de mesma idade.¹

No Brasil, a partir da livre tradução para crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES), a terminologia foi adotada² para se referir aos herdeiros de tecnologias de cuidado neonatal e pediátrico, que precisam de cuidados de saúde de natureza temporária ou permanente, com uma diversidade de cuidados e diagnósticos.¹

A partir de 2016, a Sociedade Chilena de Pediatria passou a utilizar a expressão niños y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud (NANEAS), reconhecendo a existência da população adolescente nesse grupo.³

No ano seguinte, a população adolescente entre CRIANES foi apresentada na tese de doutorado em Enfermagem O cuidado no cotidiano de adolescentes com necessidades especiais de saúde: implicações para a enfermagem,⁴ trazendo a referência de adolescentes com necessidades especiais de saúde às CRIANES, agregando a esse grupo indivíduos com idade entre 12 e 18 anos, faixa etária que converge com a legislação brasileira — Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990.^4–7

Destacam-se, ainda, diferentes denominações para abordar as NES de crianças e adolescentes, com o intuito de enfatizar a necessidade especial de cuidados à saúde dessa população. Outras denominações incluem crianças e adolescentes^{5, 7–10}

• com doenças crônicas;
• que vivem com condições crônicas de saúde;
• que apresentam necessidades especiais de saúde;
• com demandas de cuidados contínuos e complexos;
• com complexidade médica;
• com deficiências que variam de leve a grave.

Considerando a pluralidade de demandas específicas para a sobrevida e qualidade de vida das CRIANES, são necessários cuidados de reabilitação, suporte educacional, apoio social ou familiar que permitam melhorar sua condição de saúde, acessar seu ambiente ou executar as atividades comuns para a faixa etária.¹¹