Objetivos

Ao final da leitura deste capítulo, o leitor será capaz de

• revisar conceitos, definições e princípios dos cuidados paliativos pediátricos (CPPs);
• diferenciar CPPs dos CPs para adultos;
• identificar quais pacientes devem receber os CPPs e quando devem ser iniciados;
• manejar a dor e outros sintomas do paciente pediátrico e sua família;
• reconhecer formas efetivas de comunicação com o paciente e sua família;
• discutir a terminalidade, a morte e o processo de luto, abordando os temas adequadamente com o paciente e a família.

Esquema conceitual

Introdução

O termo paliativo advém do verbo paliar — proveniente do latim palliare (cobrir com um manto) e de palliatus (aliviar sem chegar a curar) —, cujos significados seriam¹

• aliviar;
• atenuar;
• proteger;
• amparar;
• cobrir;
• abrigar.

Dessa forma, CPPs não são as medidas adotadas quando não há mais nada a se fazer pela criança, e sim qualquer medida terapêutica, sem intuito curativo, para diminuir as repercussões negativas da doença sobre o bem-estar global.²

A paliação — alívio do sofrimento do doente — melhora a qualidade de vida (QV) dos pacientes e de suas famílias que enfrentam desafios associados a doenças potencialmente fatais, nas dimensões física, emocional, social ou espiritual.³

Os CPPs envolvem uma gama de serviços prestados por uma equipe de profissionais que têm papéis igualmente importantes a desempenhar no apoio ao paciente e sua família, e devem ser fornecidos por meio da filosofia da assistência centrada na criança e sua família, integrando diferentes serviços, que prestam atenção especial às necessidades e preferências específicas dos indivíduos.³