- Introdução
A fibrose cística (FCfibrose cística) é uma doença genética, de caráter autossômico-recessivo, que ocorre mundialmente. É mais comum nas populações caucasianas, ou seja, provenientes da Europa, do Norte da África, da Ásia Ocidental, da Ásia Central e do Sul da Ásia. Quanto à sua epidemiologia na população europeia, autores indicam incidência de 1 caso a cada 1.500 a 2 mil recém-nascidos (RNrecém-nascidos);1 no Brasil, a prevalência é de 1:6.900.
A assistência ao paciente com FCfibrose cística deve ser multidisciplinar e basicamente composta por médicos, fisioterapeutas, psicólogos, nutricionistas e enfermeiros. A enfermagem assume grande importância nesse processo, sobretudo em razão do desconhecimento do público sobre a doença e suas complicações, bem como as mudanças no crescimento e no desenvolvimento, além das limitações da condição crônica que acompanham os pacientes ao longo de sua vida. Desde o rastreamento dos RNrecém-nascidos até os períodos de exacerbação da FCfibrose cística, o enfermeiro exerce papel ativo na orientação, na assistência direta e também no registro de informações do paciente, as quais são imprescindíveis no seu seguimento.1
Durante o processo de triagem, é fundamental que o enfermeiro esteja atento aos sintomas significativos a serem observados como indicação de complicações da FCfibrose cística, no nível de seguimento ambulatorial, domiciliar e intra-hospitalar (em casos de complicações e hospitalizações).
Considerando o acompanhamento contínuo aos pacientes com FCfibrose cística, as intervenções de enfermagem têm como objetivo:
- participar do processo diagnóstico e auxiliar a família no enfrentamento da notícia do agravo, proporcionando acolhimento e informações relevantes ao início do tratamento, bem como orientando o núcleo familiar acerca da doença e de suas complicações;
- identificar cada fase da doença e a forma como os pacientes e sua família lidam com a situação;
- realizar seguimento dos pacientes como elemento coordenador da equipe de saúde e colaborar para a autonomia e o autocuidado do paciente nas diferentes fases do ciclo da vida.
- Objetivos
Ao final da leitura deste artigo, o leitor será capaz de
- reconhecer a etiologia e o diagnóstico da FCfibrose cística;
- identificar as manifestações clínicas da FCfibrose cística;
- discutir sobre a elaboração de planos de cuidados para uma assistência de enfermagem no seguimento e no tratamento dos pacientes com FCfibrose cística;
- reconhecer a importância do desenvolvimento de atividades de educação continuada às equipes que realizam triagem neonatal.
- Esquema conceitual
