Objetivos
Ao final da leitura deste capítulo, o leitor será capaz de
- considerar o papel da atenção primária à saúde no contexto de cuidados paliativos;
- refletir sobre a importância do binômio paciente-família nos cuidados paliativos;
- analisar as estratégias possíveis para resolver conflitos e promover um ambiente emocional saudável;
- promover uma abordagem ampliada do cuidado no contexto de cuidados paliativos.
Esquema conceitual
Introdução
Este capítulo busca apresentar o binômio paciente-família, foco da abordagem em cuidados paliativos (CPs), dando ênfase àqueles que, apesar de não serem portadores de condição grave e ameaçadora, têm suas vidas diretamente afetadas por ela: os entes queridos.
Para a aproximação a esse tema, importa reconhecer o cenário em que se desenvolvem as relações entre a pessoa, sua família e a equipe assistencial: o território. A atenção primária à saúde (APS) representa o nível de atenção que está na base da pirâmide do Sistema Único de Saúde (SUS).1 Assim, a APS agrega cuidados essenciais baseados em métodos e tecnologias práticas, amparados por evidências científicas e socialmente aceitáveis.
Os serviços da APS devem, idealmente, estar ao alcance de todas as pessoas e famílias da comunidade, envolvendo sua participação direta e a um custo que a sociedade possa manter em cada etapa de seu desenvolvimento.1
Por estar na base da pirâmide do SUS, a APS também é o primeiro nível de contato das pessoas, das famílias e da comunidade com o sistema nacional de saúde, ou seja, é a porta de entrada para o sistema, encontrando-se o mais perto possível do local onde essas pessoas vivem, trabalham, relacionam-se e constroem-se enquanto cidadãs.1
Além da prerrogativa de primeiro contato, a APS tem, por princípio, a coordenação do cuidado2 como um de seus diferenciais. A partir do serviço de saúde local, que fica próximo às casas das pessoas nos territórios, os profissionais das equipes de Saúde da Família (eSFs) podem acompanhar as pessoas e entender, em profundidade, seus contextos próximos (individual e familiar) e distantes (comunitário e social), intervindo para articular os demais serviços (atenção ambulatorial especializada, atenção hospitalar, rede de urgência e emergência, entre outros), de maneira que o trânsito do usuário entre eles seja fluido e conectado com suas necessidades.3
Dessa forma, é possível enxergar e cuidar, a partir da APS, da vida do usuário de forma holística (integralidade), entendendo-o como ser complexo e com necessidades dinâmicas e fazendo o seu acompanhamento ao longo da vida (longitudinalidade do cuidado).3
Do ponto de vista da APS, a atuação da sociedade no planejamento, na avaliação e na construção dos serviços de saúde é fundamental (participação e controle social), de maneira que atua como um sistema de freios e contrapesos, contribuindo com a gestão e os trabalhadores da saúde na elaboração e implementação das políticas de saúde.4
Do ponto de vista dos CPs, a participação das famílias e dos demais entes queridos do usuário no seu cuidado também é fundamental, seja no cuidado direto ou no apoio à sua navegação na rede de atenção à saúde.5 Nesse contexto, algumas necessidades dos familiares são esperadas, como explicitar objetivos de cuidado, responder às questões clínicas, envolver-se na tomada de decisão e obtenção de consentimento para procedimentos ou intervenções, orientar os cuidadores em suas tarefas, entre outras.6