- Introdução
A deficiência é um fenômeno global que produz impactos políticos, sociais, econômicos, culturais e implicações para a sociedade.1 De acordo com dados da Organização das Nações Unidas (ONUOrganização das Nações Unidas), atualmente, no mundo, há cerca de 1 bilhão de pessoas com deficiência. Em sessão do Comitê das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência realizada em 2017, em Genebra, sugeriu-se a compreensão da deficiência como uma questão de direitos humanos e a redução dos estigmas e da discriminação.2
No Brasil, a partir do Decreto Federal nº 3.298, de dezembro de 1999, alterado pelo Decreto nº 5.296, de dezembro de 2004, as pessoas com deficiência são definidas segundo critérios específicos e estritamente ligados ao discurso médico. As expressões “deficiente”, “portador de deficiência”, “portadores de necessidades especiais” estão sendo substituídas por “pessoa com deficiência”.3
A partir da internalização da Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência da ONUOrganização das Nações Unidas, a terminologia acompanhou a mudança da compreensão de deficiência, promovendo a quebra do paradigma. Conforme o art. 1º, as pessoas com deficiência são3
aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.
Essa definição busca destacar a pessoa em primeiro lugar, demarcando a importância e o papel das barreiras existentes no meio como fator limitador para a plena inclusão.3,4 O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) apontou, em 2010, que 23,91% da população brasileira têm algum tipo de deficiência, totalizando, aproximadamente, 45,6 milhões de pessoas.4
A paralisia cerebral (PCparalisia cerebral) é considerada a causa mais comum de deficiência física grave na infância. Conforme estudos recentes, nos Estados Unidos, a prevalência de PCparalisia cerebral corresponde a índices entre 3 e 4 crianças a cada mil nascidas vivas; em outros países desenvolvidos, esse dado varia entre 1,5 e 5,9 a cada mil crianças e, em países em desenvolvimento, como é o caso do Brasil, estudos mais recentes apontam que a PCparalisia cerebral acomete em torno de 7 crianças a cada mil nascidas vivas.5
Para melhor compreensão das políticas públicas que abordam a criança com PCparalisia cerebral, torna-se imprescindível conhecer os marcos da garantia dos deveres e direitos sociais e as políticas de saúde e educação à pessoa com deficiência.4
Nas últimas décadas, muitos foram os avanços das políticas internacionais e nacionais na promoção dos direitos e da valorização das pessoas como cidadãs, principalmente daquelas com deficiência, por meio de ações políticas e econômicas. A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência surge a partir de debates da sociedade civil, dos governos e de conferências nacionais.6
A atuação da enfermagem permeia o cuidado desenvolvimental da criança com PCparalisia cerebral ao lidar com os pais e o sentimento de luto entre o bebê imaginado e o real, assim como com a dinâmica familiar alterada. São imprescindíveis o conhecimento aprofundado das fases de desenvolvimento que a criança perpassa, o entendimento de cada uma dessas etapas e a rede de apoio de que essa criança e a família necessitam.4
A integração multiprofissional contribui com o olhar ampliado, favorecendo a identificação de demandas de cuidado da criança com PCparalisia cerebral e de sua família. Cada vez mais, a enfermagem atua na defesa dos direitos da criança e de sua família.4
- Objetivos
Ao final da leitura deste artigo, o leitor será capaz de
- reconhecer os marcos da garantia dos deveres e direitos sociais e as políticas de saúde e educação da pessoa com deficiência em que a criança com PCparalisia cerebral está inserida;
- identificar os indicadores de morbidade e mortalidade da criança com PCparalisia cerebral;
- descrever os tipos de PCparalisia cerebral, bem como o diagnóstico, o tratamento e o prognóstico;
- discutir a importância do manejo da dor em crianças com PCparalisia cerebral;
- apresentar as intervenções voltadas para o cuidado de crianças com PCparalisia cerebral e de sua família em diferentes cenários;
- inferir o papel dos profissionais de saúde e da educação no cuidado à criança com PCparalisia cerebral e à sua familia em diferentes contextos.
- Esquema conceitual
