Objetivos
Ao final da leitura deste capítulo, o leitor será capaz de
- definir e identificar os princípios dos cuidados paliativos para pacientes com disfunções do sistema nervoso;
- identificar formas de avaliação e/ou monitoramento de sintomas comuns em pacientes com disfunções do sistema nervoso;
- orientar de maneira eficaz cuidadores e famílias na tentativa de reduzir o impacto da sobrecarga do cuidado;
- conceituar morte e luto;
- discutir possibilidades de rotinas de cuidado focadas em pacientes sarcopênicos e/ou com mobilidade reduzida.
Esquema conceitual
Introdução
“Mas te vejo e sinto o brilho desse olhar, que me acalma e me traz força pra encarar tudo.”
— Duca Leindecker
A ação dos cuidados paliativos perpassa todas as fases das doenças neurodegenerativas e dos traumas complexos, desde o momento do diagnóstico até a fase avançada. Isso inclui o final da vida com proximidade ao óbito, ou mesmo a persistência de uma disfunção física, sensorial ou cognitiva, muitas vezes irreversível.
O momento ideal da paliação ainda não está muito bem esclarecido na literatura. No entanto, as intervenções paliativas devem ser realizadas quando o paciente ainda tem sua autonomia preservada, para que haja um planejamento de cuidado com sua participação ativa no curso de sua própria vida, como planos, metas, desejos e cuidados, visando o conforto e uma melhor qualidade de vida.
Saber conduzir o cuidado centrado na pessoa, favorecer a comunicação por meio de um plano de cuidados com definição de metas e planejamentos a curto, médio e longo prazo e manejar os sintomas são habilidades que o fisioterapeuta precisa desenvolver para definir o momento exato da paliação.
Neste capítulo, será apresentada a totalidade dos cuidados paliativos na neurologia, uma área ainda pouco discutida sobre paliação, mas com tantas demandas e sofrimentos dos pacientes. No atendimento fisioterapêutico, há a oportunidade de contribuir no manejo de sintomas como dor e fadiga e na manutenção das capacidades funcionais, sobretudo da marcha, além de acolhimento e orientação aos cuidadores, que muitas vezes são familiares.