Objetivos
Ao final da leitura deste capítulo, o leitor será capaz de
- reconhecer o impacto psicossocial da doença crônica para a criança/adolescente e sua família;
- identificar a doença crônica na infância como uma fonte de estresse potencialmente traumática para a criança e sua família e as implicações psicossociais;
- indicar possíveis intervenções em psicologia da saúde para a criança/adolescente e famílias que buscam minimizar os efeitos negativos dessa experiência para o desenvolvimento da criança e para a saúde mental dos envolvidos.
Esquema conceitual
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Introdução
As doenças crônicas na infância e na adolescência são acontecimentos inesperados e que têm um impacto significativo na vida da criança/adolescente e de sua família. Podem impedir ou dificultar as atividades normais, como ir à escola, realizar brincadeiras e atividades, causando alterações no funcionamento da família. As doenças crônicas mais comuns são asma, doenças crônicas congênitas (cardíacas, hepáticas, renais), câncer, obesidade, entre outras.1
O tratamento e o cuidado diário da criança com doença crônica depende de terceiros, ou seja, dos pais ou cuidadores diretos, que se envolvem intimamente com a situação do ponto de vista prático e psicológico. Portanto, o estresse da doença crônica não é apenas individual, e sim familiar.1-6
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Para que a criança seja adequadamente cuidada, seus pais ou cuidadores devem estar aptos a realizar as atividades necessárias para o seu tratamento, tanto de ordem prática quanto de apoio emocional.
Embora o foco do presente capítulo seja doenças crônicas físicas ou orgânicas, excluindo da análise doenças mentais na infância, obviamente toda e qualquer ameaça à vida rompe o equilíbrio familiar, especialmente quando se trata de uma doença em uma criança. Parte-se aqui, portanto, da compreensão da doença crônica na infância em uma perspectiva biopsicossocial e desenvolvimental, que tenta integrar o entendimento da experiência da doença para a própria criança em termos físicos, psicológicos e sociais, bem como dos efeitos dessa experiência para a sua família.4,5,7 Essa visão coloca no centro, portanto, a ideia da doença crônica como fonte de estresse para a criança e para a família, o que pode ser potencialmente traumático, e essa também é a base para propostas de intervenção no âmbito da psicologia da Saúde.
Doença crônica na infância: modelo biopsicossocial da saúde
As doenças crônicas na infância referem-se a condições bastante heterogêneas que podem ser permanentes ou prolongadas e que requerem cuidados continuados, podendo variar em complexidade, gravidade, progressão e prognóstico, com diferentes consequências quanto à capacidade funcional da criança.1,8 Os diferentes problemas de saúde podem estar relacionados a malformações físicas, doenças associadas ao mau funcionamento de um órgão ou sistema, deformidades, além de transtornos do neurodesenvolvimento.
Os avanços tecnológicos, médicos e cirúrgicos levaram a um aumento do número de crianças com doenças crônicas, pois a taxa de mortalidade média das diferentes doenças crônicas diminuiu cerca de 50% entre 1990 e 2015.1 É verdade que há muitas discrepâncias e desigualdades no acesso aos tratamentos para as doenças crônicas infantis, o que se reflete em taxas desiguais de sobrevivência em diferentes partes do mundo.1,9 As taxas de sobrevivência do câncer infantil, por exemplo, podem chegar a 90%, dependendo do tipo de câncer; porém, em países em desenvolvimento como o Brasil, as taxas de sobrevivência são menores do que as da média.9
No Brasil, o câncer infantil é a primeira causa de morte em crianças, e as taxas de sobrevivência estão por volta dos 65%,10 enquanto as taxas globais de sobrevivência rondam os 80%.9 As diferenças nesses resultados em distintas partes do mundo, segundo Bhakta e colaboradores,9 ocorrem porque, em muitos países, existe uma série de barreiras para além da doença que a família deve ultrapassar, que vão desde o diagnóstico tardio da doença a dificuldades no acesso aos tratamentos, passando também pela falta de registros para que se possam realizar estimativas epidemiológicas adequadas dos quadros infantis.
Assim, com o aumento dos níveis de sobrevivência de crianças com doenças crônicas, cada vez mais é importante a preocupação com a sua qualidade de vida, uma vez que a experiência prolongada da doença, a dor e outros fatores estressores podem ter consequências negativas para a criança e o jovem. A qualidade de vida aqui é entendida a partir do que prega a Organização Mundial da Saúde e que parte do modelo biopsicossocial, como um conceito multidimensional que vai muito além da condição física da pessoa.11
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A partir da visão do modelo biopsicossocial da saúde,11 parte-se da ideia de que a doença, como uma experiência humana abrangente, vai muito além de desequilíbrios bioquímicos ou malformações anatômicas, pois afeta a vida da pessoa como um todo e também de outras pessoas das suas relações.
É nesse contexto que a psicologia da saúde e a psicologia pediátrica têm contribuído muito nos últimos anos ao trazer à tona para a discussão e para a prática a visão integral sobre a criança, sobre suas necessidades físicas, psicológicas, sociais e de sua família, propondo intervenções que visem a minimizar o sofrimento da criança e de sua família e proporcionar maior qualidade de vida, seja qual for a situação ou o prognóstico.12
Mesmo após períodos de maior ameaça à vida e de estabilidade no estado de saúde da criança, o medo da recorrência ou da piora do estado da sua saúde é uma fonte de preocupação constante e que abala a qualidade de vida familiar.13 No presente capítulo, o entendimento do assunto insere-se na discussão sobre o impacto das doenças relacionadas ao mau funcionamento de um órgão ou sistema, que podem ou não incluir malformações ou deformidades, excluindo-se da discussão problemas mentais e neurológicos por se tratar de um grupo de problemas de saúde que requerem um olhar e atenção diferenciados.
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A partir do modelo biopsicossocial, entende-se que a vulnerabilidade da doença crônica na infância não é apenas física, mas também psicológica e social, e, por isso, requer atenção interdisciplinar para as necessidades da criança e de sua família.
Já há mais de três décadas tem se discutido que crianças e jovens com doença crônica estão em situação de vulnerabilidade no seu desenvolvimento emocional e comportamental, o que está relacionado também a fatores externos, como, por exemplo, recursos psicossociais da família, qualidade do atendimento e tratamento recebido, entre outros.4,7,14,15 Desde então, muitos estudos e algumas teorias têm se desenvolvido a respeito, com algumas abordagens dando ênfase ao impacto potencialmente traumático de uma doença na infância para todos os envolvidos: crianças e famílias.
Nesse sentido, parte-se aqui da ideia de que a doença crônica infantil (situação estressora) pode superar as capacidades cognitivas e emocionais da criança para lidar com a situação, bem como de seus cuidadores, tendo efeitos potencialmente traumáticos. Esses efeitos traumáticos podem ser exacerbados na presença de outras situações estressoras (como, por exemplo, pobreza, dificuldades de acesso ao tratamento, desajustamento familiar, mortes, entre outros), deixando os indivíduos ainda mais vulneráveis ao sofrimento psíquico e, em última instância, a dificuldades em lidar com a doença da criança e a piores resultados em saúde.
O impacto da doença crônica, para além do aspecto físico, envolve possíveis consequências para o desenvolvimento infantil e familiar. Quanto ao desenvolvimento da criança, por exemplo, limitações físicas, dores ou mal-estares que afastem a criança da escola, mesmo que por curtos períodos, podem ter um impacto significativo em seu desenvolvimento escolar, cognitivo e também nas suas relações sociais com seus pares, fazendo com que a criança se sinta “diferente” e influenciando a construção do seu autoconceito e da autoestima.14 Em relação ao desenvolvimento familiar, a vulnerabilidade física da criança pode, também, levá-la a uma maior vulnerabilidade psicológica, no sentido de que a família pode vê-la como um ser mais frágil e superprotegê-la, limitando sua autonomia e independência.4
O foco intenso na criança doente pode, também, ter impacto sobre os irmãos, que podem se sentir menos atendidos nas suas necessidades materiais e afetivas. Pode, ainda, afetar a saúde mental e a vida laboral dos pais, especialmente se um dos pais, em geral, a mãe, se afasta do trabalho para cuidar da criança doente, situação em que é comum a ocorrência de sintomas de ansiedade e depressão.16
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A centralidade da experiência da doença crônica na infância altera o funcionamento de toda a família, e o trabalho do psicólogo da saúde é intervir para minimizar o sofrimento, prevenir consequências negativas para a saúde mental da criança e de seus familiares e proporcionar uma qualidade de vida digna a todos os envolvidos.
Doença crônica na criança e estressores
Existem duas grandes abordagens na compreensão do tema “estressores e doença crônica infantil”, que não são divergentes, e sim se complementam. A primeira delas, já mencionada anteriormente, entende a doença crônica como um estressor potencialmente traumático, que prejudica o desenvolvimento integral da criança e repercute na família.4,6,14 A segunda diz respeito à ideia de que experiências adversas e traumáticas na infância precoce (estresse precoce) levam a alterações no organismo e colocam crianças inicialmente sem problemas de saúde em risco para desenvolver diferentes tipos de doenças crônicas na juventude e no início da vida adulta.17-20
Em ambas as abordagens, o papel da família é fundamental, uma vez que muitas adversidades traumáticas na infância, especialmente na infância precoce, podem vir da própria família (rompimento de vínculos e violência, por exemplo) ou do desajustamento familiar em enfrentar a situação, seja por falta de recursos psicológicos para tal ou por outras questões que a afetam (por exemplo, doença mental em um dos pais).
A abordagem que entende a doença crônica como um evento potencialmente traumático e que repercute na saúde da criança e da sua família é a que fundamenta o presente capítulo.
Com relação à primeira abordagem, o potencial traumático da doença crônica dependerá de uma série de fatores, como1
- características da própria doença (visibilidade, dor, intensidade dos sintomas);
- gravidade;
- tipo de tratamento e exames necessários;
- prognóstico;
- grau de limitação funcional associado;
- fatores genéticos;
- necessidade de cuidados e grau de autonomia;
- visibilidade da doença e sua aceitação na comunidade.
Tais fatores, associados às características da criança (temperamento e características pessoais), da família (funcionamento, apoio social, tamanho e presença de irmãos) e sociais (questões econômicas, de acesso aos serviços de saúde), podem tornar a experiência mais ou menos difícil e com menor ou maior impacto para a criança e sua família.4,6,14
Além disso, dependendo da doença e do tipo de tratamento realizado, poderá haver sequelas temporárias (por exemplo, perda de cabelo no caso do câncer infantil) ou definitivas (por exemplo, retardo no crescimento), que, por si mesmas, também são estressores potentes (Quadro 1). A criança pode ter dificuldade de entender e assimilar o que se passa desde um ponto de vista cognitivo, com reações emocionais intensas, que também são exteriorizadas pela família.4,6,14
QUADRO 1
ESTRESSORES ADICIONAIS À DOENÇA CRÔNICA PEDIÁTRICA |
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Estressores da doença |
Fatores da criança |
Fatores familiares |
Fatores sociais |
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UTI: unidade de terapia intensiva.
// Fonte: Adaptado de Price e colaboradores;4 Sherrill e colaboradores;6 Kazak e colaboradores;7 Castro e Piccinini.14
Modelo do trauma médico pediátrico
Na tentativa de compreender o funcionamento psicossocial de crianças com doenças crônicas, na década de 2000, foi sistematizado o modelo do estresse traumático da medicina pediátrica (tradução livre do termo “pediatric medical traumatic stress” [PMTS]), que, aqui no capítulo, será chamado de modelo do trauma médico pediátrico,7 revisado posteriormente.4
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O modelo do trauma médico pediátrico foi elaborado com bases teóricas e empíricas sólidas, com o objetivo de entender aspectos comuns e particulares das doenças crônicas e variações que podem ser fatores de risco ou de proteção para o trauma médico pediátrico, a partir da experiência clínica e de pesquisa com famílias nos contextos de saúde.
Originalmente, esse modelo surgiu a partir dos esforços para compreender a experiência de crianças e famílias em contextos de saúde. Os autores4,7 postularam que há um conjunto de respostas fisiológicas e psicológicas das crianças e de seu entorno familiar relacionadas à experiência da doença e que inclui experiências estressoras adicionais, como dor e tratamentos invasivos, que geram muito medo à criança e sua família.7 A experiência potencialmente traumática da criança e da sua família em face da doença crônica foi representada em um modelo de três fases, que corresponde aos diferentes períodos em função do tempo (Figura 1).
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FIGURA 1: Fases do modelo do trauma médico pediátrico. // Fonte: Adaptada de Price e colaboradores;4 Kazak e colaboradores.7
A fase 1, chamada de peritrauma, acontece imediatamente após o evento traumático (doenças) e o período subsequente, considerando-se aqui que as experiências de cada família são diferentes, e o que caracteriza o trauma são as experiências e as percepções subjetivas de seus membros para além do evento em si. Nesse período, há a resposta aguda ao estresse, e é importante avaliar se existem fatores preexistentes que podem contribuir para o ajustamento psicológico da criança e da família frente à situação e para o seu enfrentamento, como, por exemplo, falta de apoio social, doenças mentais e outras dificuldades. Além disso, há características do próprio evento que podem ser traumáticas, como, por exemplo, risco de vida da criança, intubação, entre outras.
A fase 2 refere-se às respostas contínuas e que estão em evolução frente ao adoecimento da criança. Depois do choque inicial, as famílias estão diante de novas demandas e mudanças referentes à doença e ao tratamento, e as respostas psicológicas a elas poderão afetar as reações da criança e da família à dor, aos procedimentos e à adesão ao tratamento, bem como, em última instância, o resultado do tratamento. Nesse sentido, os profissionais de saúde que têm contato direto com a família são fundamentais na identificação de reações e comportamentos pouco ajustados à condição da criança para que haja uma intervenção adequada a cada caso.
A fase 3, que significa o longo prazo da doença, pode incluir os cuidados continuados em caso de doença incurável ou até mesmo a adaptação psicológica de sobreviventes de doenças. É nesse período que pode ser diagnosticado o transtorno de estresse pós-traumático (TEPT) tanto na criança, quanto nos familiares, tema a que se voltará mais adiante neste capítulo.
Posteriormente, Price ecolaboradores4 fizeram uma atualização do modelo do trauma médico pediátrico a partir das evidências científicas do período. As três fases propostas originalmente foram mantidas, e reforçaram-se e ampliaram-se algumas ideias básicas:
- existem dimensões que são comuns a crianças e famílias entre diferentes doenças e problemas de saúde (estresse relacionado ao hospital e a estar longe de casa; o principal preditor de trauma médico pediátrico é a avaliação subjetiva da criança e dos pais sobre o evento médico), além de variações que indicarão os fatores de risco e proteção para o trauma médico;
- existe uma ampla gama de reações normativas às condições médicas, enfatizando a ideia de que boa parte das famílias possui competências para lidar com a situação, inclusive algumas com características de crescimento pós-traumático, enquanto uma parcela menor desenvolve TEPT ou outros transtornos;
- crianças e famílias variam no seu funcionamento psicológico preexistente, e famílias com dificuldades psicossociais anteriores, como problemas comportamentais ou emocionais, estão em maior risco para desenvolvimento de TEPT ou sintomas pós-traumáticos;
- é essencial compreender o trauma médico a partir do desenvolvimento psicológico da criança, uma vez que esta interpreta saúde e doença de acordo com sua idade/desenvolvimento, e crianças no início da idade escolar podem sofrer mais estresse do que em outros períodos com o evento médico;
- a abordagem contextual é fundamental para a intervenção, pois a criança vive em ambientes complexos em seus múltiplos sistemas (família, escola, comunidade), e, por exemplo, dificuldades no acesso à saúde e aos tratamentos impactam o estresse familiar.
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A identificação de possíveis trajetórias para as famílias na sua experiência de adoecimento — famílias resilientes, famílias que se recuperam do estresse, famílias com estresse crônico e famílias em que o estresse aumenta progressivamente — mostra a variabilidade do impacto psicológico e das respostas das famílias à doença pediátrica.5
A segunda abordagem mencionada postula que experiências adversas e traumáticas na infância precoce colocam crianças inicialmente sem problemas de saúde em risco para desenvolver diferentes tipos de doenças crônicas na juventude e no início da vida adulta.17-19 Essa teoria parte de evidências científicas que mostram que situações altamente estressoras na infância (como, por exemplo, maus-tratos) são fatores que levam a alterações bioquímicas e celulares na criança que podem acarretar doenças crônicas na vida adulta.
Como o foco do capítulo são as doenças crônicas na infância, essa abordagem não será aprofundada. Contudo, é fundamental que o psicólogo da saúde a conheça para intervir precocemente, evitando o agravamento de situações traumáticas, bem como para ter uma compreensão mais abrangente da doença crônica no adulto. Essa ideia vem de um importante estudo denominado Estudo sobre Experiências Adversas na Infância (em inglês, Adverse Childhood Experiences Study [ACES]), que aborda diferentes situações adversas na infância que geram estresse.17
Posteriormente, vários estudos partiram dessa ideia e corroboraram os achados, mostrando relações fortes entre número cumulativo de experiências adversas na infância e uma gama de problemas de saúde na vida adulta, como diferentes doenças crônicas (dores de cabeça, diabetes, câncer, doenças autoimunes, asma, doenças cardíacas, vírus da imunodeficiência humana [HIV], entre outros) e também uso excessivo do cigarro e do álcool, consumo de substâncias, comportamento sexual de risco e doenças mentais.
Os biomarcadores do ACES são vários:21
- biomarcadores do sistema nervoso/endócrino relacionados ao trauma psicológico (condutividade da pele, movimento de resposta dos olhos, alterações nos níveis de cortisol, por exemplo);
- biomarcadores inflamatórios (por exemplo, nível elevado de interleucinas);
- biomarcadores cardíacos/metabólicos (por exemplo, aumento da pressão sanguínea e aumento dos triglicerídeos);
- biomarcadores genéticos (como marcadores epigenéticos).
O distresse emocional, o comportamento, as relações sociais, a psicopatologia4,6 e fatores econômicos estão relacionados a esses biomarcadores.
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A abordagem que parte do ACES e que postula que experiências adversas na infância alteram o organismo, deixando-o mais vulnerável a doenças crônicas, tem se desenvolvido com grande velocidade e apoio empírico. Contudo, ela é uma abordagem ampla e interdisciplinar de compreensão do desenvolvimento, que não tem, como foco, a atenção à criança com doença crônica propriamente dita, e sim busca entender como eventos da infância podem predispor a pessoa a doenças crônicas na juventude ou na vida adulta.17
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Para saber mais sobre o ACES, leia o artigo de Felitti e colaboradores.17
Estresse e sintomas de estresse agudo e pós-traumático
Conforme já mencionado, a doença crônica pediátrica pode ser considerada uma fonte de estresse para as famílias, e há evidências sólidas que mostram que pais de crianças doentes crônicas apresentam elevados níveis de estresse que estão diretamente relacionados ao seu papel parental/cuidador.4,6,14
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A condição de saúde da criança representa um evento estressor individual e familiar que obriga a família a novas formas de relacionar-se e adaptar-se, e, nesse sentido, alterações de funcionamento devidas à doença associadas a outras dificuldades familiares podem vir a ser um evento potencialmente traumático.22
A abordagem do trauma médico pediátrico entende que a doença não gera necessariamente sintomas de TEPT, mas sim uma variedade de sintomas que podem ou não estar associados ao diagnóstico de TEPT.4,5 Existem semelhanças nos sintomas de TEPT, estresse agudo e trauma médico pediátrico, mas também há particularidades bem delimitadas.
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Enquanto o TEPT é considerado um diagnóstico em saúde mental que envolve sintomas de evitação, alterações cognitivas e no humor, excitabilidade aumentada e pensamentos intrusivos após a exposição a uma situação traumática para a pessoa, que duram mais de 1 mês e que não podem ser explicados por outros fatores, o estresse agudo envolve reações semelhantes; porém, imediatamente após o trauma, e duram de 3 dias a 1 mês.5 Os sintomas de TEPT, assim como os sintomas derivados de uma condição médica — trauma médico pediátrico — não podem ser considerados distúrbios psicológicos, mas sintomas frequentes em famílias que passam pela situação de doença pediátrica.
Embora haja elementos que se sobrepõem, o TEPT só aparece quando estão presentes os critérios diagnósticos estabelecidos no Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais 5ª edição (DSM-5).23 Há uma lacuna nos estudos da compreensão do estresse traumático dentro do modelo teórico do trauma médico pediátrico (Quadro 2), e essa é a razão pela qual os estudos mencionam sintomas de TEPT e o próprio diagnóstico de TEPT nas pesquisas que envolvem as experiências de crianças e famílias com a doença crônica pediátrica, mas não abordam diretamente as trajetórias familiares a partir do trauma médico pediátrico frente ao adoecimento — resiliência, recuperação do estresse, estresse crônico e escalada do estresse.5
QUADRO 2
COMPREENSÃO DO ESTRESSE DIANTE DA DOENÇA CRÔNICA INFANTIL |
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Trauma médico pediátrico |
Estresse agudo |
Sintomas de TEPT |
TEPT |
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TEPT: transtorno de estresse pós-traumático; DSM-5: Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais 5ª edição.
// Fonte: Adaptado de Price e colaboradores;4 Shea e colaboradores;5 Kazak e colaboradores;7 Cohn e colaboradores;16 Pinquart;22 American Psychiatric Association.23
Recente metanálise sobre sintomas de estresse pós-traumático e TEPT em crianças e adolescentes com doenças crônicas verificou maior prevalência de sintomas nesse grupo em comparação a crianças e jovens saudáveis, sem diferenças importantes entre os distintos tipos de doenças crônicas. A prevalência de crianças e jovens que fecham critérios para TEPT nos estudos revisados foi de 11,5%, com chances 2,7 vezes maiores de apresentar diagnóstico de TEPT do que outras crianças. Além disso, à medida que a idade da criança aumenta, são maiores as chances de ela apresentar sintomas de TEPT. Um tempo maior desde o diagnóstico da doença e um tempo maior desde o início do tratamento ativo estavam ambos relacionados a níveis mais baixos de sintomas.22
O aumento dos sintomas de TEPT também foi associado a maior gravidade da doença e duração do tratamento, com maiores problemas para a adesão ao tratamento médico. Variáveis familiares não tiveram efeito significativo nos sintomas de TEPT em crianças e jovens doentes crônicos nessa metanálise.22
Outra metanálise recente,15 que avaliou trauma médico pediátrico em crianças que foram submetidas a cirurgias, mostrou que os estudos avaliaram fundamentalmente sintomas de TEPT nessa população. Os autores verificaram um risco aumentado de trauma médico pediátrico depois de uma cirurgia como parte da condição médica da criança, com prevalência de 13% de sintomas de TEPT nessa população, e também índices de 6% de sintomas depressivos e 8% de sintomas de ansiedade. Contudo, como esses estudos incluíam crianças com doenças diversas e cirurgias diversas, é difícil discriminar se os sintomas são derivados da experiência da doença ou da cirurgia, uma vez que os resultados da prevalência de TEPT dessa metanálise são similares aos de outros estudos com doenças crônicas, como o de Pinquart.22
Mães e pais de crianças com doenças crônicas podem ter reações de estresse importantes. Sintomas de TEPT são frequentes em mães e pais de crianças com câncer, por exemplo. Estudo feito com amostras brasileiras24-26 encontraram resultados preocupantes a respeito dos sintomas de TEPT em sobreviventes de câncer infantil e cuidadores. Os níveis de sintomas de TEPT, tanto nos sobreviventes quanto nas mães, foram superiores aos da literatura internacional. E quando se observa separadamente a sintomatologia, os índices são ainda mais preocupantes, indicando sofrimento intenso de toda a família.
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Os sintomas das crianças e dos cuidadores estão relacionados. O estudo de Castro e colaboradores25 verificou que os sintomas de TEPT das crianças estão relacionados com a qualidade de vida de seus cuidadores; porém, essa relação é mediada pelos sintomas de TEPT dos próprios cuidadores. É possível que os cuidadores percebam a relação entre os sintomas da criança e de sua qualidade de vida; porém, ignorem o papel dos seus próprios sintomas nessa relação.
Recente revisão sistemática e metanálise sobre o tema16 verificou que cuidar de uma criança com doença crônica está associado a uma pior saúde mental geral nos cuidadores, que apresentam especialmente sintomas de ansiedade e depressão quando comparados com pais de crianças saudáveis. Os autores sugerem a necessidade de rastreamento específico de distúrbios alimentares e de ansiedade em pais de crianças com doenças crônicas.
Há, ainda, uma questão de gênero importante que precisa ser mais bem estudada, pois, como as mães são as principais cuidadoras das crianças doentes, muitos estudos sobre o estresse familiar na doença pediátrica são feitos apenas com mulheres. Sabe-se que, na cultura ocidental, as mulheres assumem a tarefa de cuidar de familiares doentes, sobrecarregando-se. Portanto, é importante investigar mais profundamente as especificidades das questões de gênero, especialmente do papel do cuidador masculino e das suas incumbências no cuidado da criança na situação de doença crônica pediátrica, mas, para isso, os estudos precisam estar atentos a essas questões.
Os estudos com os cuidadores de crianças com doença crônica focam fundamentalmente o estresse e a qualidade de vida individual e familiar, mostrando, em geral, piores níveis de qualidade de vida de pais/cuidadores de crianças doentes em comparação a pais/cuidadores de crianças saudáveis. Quase todos os estudos incluídos na revisão mostram impacto negativo na vida dos cuidadores de crianças.16
Os pais que cuidam de crianças com doenças crônicas podem enfrentar uma realidade diferente da realidade dos cuidadores de doentes adultos, influenciada por fatores como16
- a idade do cuidador (pais muito jovens ou mais velhos podem ter mais dificuldades em cuidar da criança enferma);
- a natureza do cuidado prestado e/ou o grau de escolha presente ao assumir o papel de cuidador (por exemplo, um dos cuidadores sente-se obrigado a cuidar da criança doente e abre mão de outras atividades que lhe são importantes para além do papel parental).
Essas constatações foram atribuídas a diferentes fatores que podem explicá-las, como
- estressores adicionais de pais de crianças doentes;
- encargos financeiros e emocionais;
- o isolamento social;
- o fato de ter que cuidar de outras crianças (irmãos);
- o estresse que pode acompanhar o cuidado de uma criança com doença crônica.
Com relação ao estresse dos irmãos de crianças com doença crônica, a literatura aponta sofrimento emocional importante dessas crianças. Um estudo recente de revisão27 apontou que, como as atenções e a rotina da família acabam por girar em torno da criança doente crônica, os irmãos acabam por ganhar alguma independência, aprendem a fazer suas atividades sozinhos e, eventualmente, até assumem papéis de cuidador, professor ou protetor do irmão doente, o que faz com que amadureçam mais cedo do que outras crianças.
Por outro lado, ter um irmão com uma doença crônica acaba por ser um estressor para essa criança, o que a coloca em situação de vulnerabilidade para seu ajustamento psicológico e social (fator de risco), mas também a coloca em uma posição de possibilidade de crescimento socioemocional que pode facilitar o desenvolvimento da empatia, da autocompaixão e do próprio amadurecimento.
Ao representar um estressor que é fator de risco para o desenvolvimento saudável da família, a doença crônica na infância atinge todo o sistema familiar, obrigando seus membros a lidar com essa situação, e, para tal, o conceito de enfrentamento familiar pode ser útil.28
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O enfrentamento familiar é compreendido como os esforços que a família faz para utilizar seus recursos existentes a fim de lidar com a situação estressora e também o desenvolvimento de novas formas de lidar, ampliando o repertório comportamental e ajudando a fortalecer a família e a reduzir o estresse.28
Nesse sentido, a família torna-se resiliente quando é eficaz para implementar estratégias de enfrentamento, contribuindo para a adaptação à condição da criança. Portanto, é importante empoderar as famílias, provendo aumento de repertório comportamental para o enfrentamento da doença crônica e apoio emocional e educacional como um cuidado essencial centrado na família.
Intervenções para crianças com doenças crônicas e suas famílias
A condição de vulnerabilidade física da criança doente crônica e, consequentemente, sua vulnerabilidade psicológica podem ser resultado de diferentes interações bidirecionais entre ela e seus pais, considerando-se seus fatores de risco e de proteção ambientais e o momento do ciclo vital em que se encontram.29 Assim, um possível foco de atuação do psicólogo da saúde é trabalhar a autorregulação familiar de acordo com o que o contexto exige.
O modelo socioecológico do desenvolvimento humano30 propõe relações complexas e interconectadas entre a situação alvo (no caso, a doença crônica pediátrica pode ser entendida como essa situação) e outras situações adversas da infância (embora a própria doença da criança seja uma situação adversa). As relações entre os níveis individuais e os sistemas familiar, comunitário e da sociedade devem ser compreendidas de forma sistêmica, e problemas em algum desses níveis podem proteger ou colocar em risco um indivíduo, com consequências para todos os envolvidos.
O desenvolvimento de estratégias de intervenção familiares baseadas no aumento da comunicação e na redução dos conflitos é primordial em situações de doença.29 O psicólogo deve identificar as competências familiares, a partir da escuta das suas histórias, e trabalhar as suas expectativas relacionadas aos momentos de crise e transições. Ter uma criança com uma condição crônica de saúde pode aumentar os níveis de conflito familiar pelo aumento dos níveis de estresse e sofrimento que geram nos seus membros, e essas intervenções auxiliam na adaptação de todos os membros à situação estressora.6
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Não existem intervenções “manualizadas” a partir do modelo do trauma médico pediátrico para a redução dos sintomas de estresse familiar. Entretanto, a revisão sistemática realizada por Shea e colaboradores5 demonstrou que há estudos que utilizaram técnicas de intervenção que fornecem apoio emocional às crianças e suas famílias a partir desse modelo teórico e que apresentaram resultados positivos. As intervenções mais frequentes têm sido baseadas nos modelos cognitivo-comportamentais e têm se mostrado efetivas para redução do estresse ligado à doença pediátrica.
Na intervenção com crianças, é imperativo adequar as técnicas à etapa do desenvolvimento em que elas se encontram. Para crianças menores de 5 anos de idade, pode haver a indicação de trabalhar conjuntamente com pais/mães. Têm se mostrado efetivas as técnicas que utilizam jogos com materiais médicos para2
- a externalização das preocupações da criança com a doença;
- a implementação de planos comportamentais com reforço positivo dos comportamentos desejáveis com relação à sua saúde;
- o estabelecimento de um ambiente seguro e confortável, preferencialmente interdisciplinar.
As recomendações para as intervenções a partir da abordagem do trauma médico pediátrico partem de uma visão da psicologia do desenvolvimento infantil, considerando abordagens como cuidados informados sobre trauma e triagem de pacientes usando o modelo de saúde preventiva psicossocial pediátrica (intervenções universais, direcionadas e clínicas), bem como considerando o ecossistema mais amplo das crianças.2
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É importante, por exemplo, que o psicólogo entenda como os sintomas traumáticos se apresentam nas diferentes etapas do desenvolvimento da criança e como o trauma pode prejudicar a progressão desse desenvolvimento. Além disso, as crianças devem ser incluídas nas tomadas de decisões sobre sua saúde de acordo com seu nível de desenvolvimento, pois, assim, elas se sentem mais fortes, satisfeitas e envolvidas no seu tratamento.3
As boas práticas no tratamento do trauma infantil também se aplicam ao trauma médico pediátrico, incluindo a utilização dos princípios cognitivo-comportamentais, com especial ênfase à psicoeducação, e o envolvimento dos pais/cuidadores no atendimento, independentemente da idade da criança ou do jovem doente. É possível também utilizar intervenções que se articulam com a tecnologia, como psicoeducação autoguiada e intervenções on-line.2
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É importante incluir princípios do modelo do trauma médico pediátrico, como o atendimento de acordo com as necessidades da família e a abordagem integrada de intervenção com seus membros.2,4,7 Como as intervenções devem ter foco definido, em geral são breves e podem ser realizadas em instituições de saúde.
Com crianças e jovens com doenças crônicas, o trauma médico pediátrico, bem como os sintomas de TEPT devem ser trabalhados a fim de minimizar o sofrimento desses pacientes. Uma metanálise sobre tratamento de TEPT em crianças e adolescentes doentes crônicos verificou que as intervenções cognitivo-comportamentais focadas no trauma revelaram melhorias significativas na redução dos sintomas.31
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Os efeitos da intervenção cognitivo-comportamental nos sintomas de TEPT são menos proeminentes para indivíduos na faixa subclínica de sintomas de TEPT e quando as intervenções psicológicas não têm, como alvo direto, o TEPT. A intervenção farmacológica no TEPT pediátrico não revelou indícios de resultados positivos.
As intervenções com as famílias podem incluir programas para ajudá-las a lidar com a condição médica da criança com diferentes objetivos, como, entre outros,6
- diminuição dos sintomas;
- melhora da adesão ao tratamento;
- aumento do bem-estar dos membros da família;
- redução de sintomas emocionais.
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Abordagens cognitivo-comportamentais ajudam as famílias a mudar pensamentos e comportamentos que podem ficar exacerbados pelos sintomas da doença e pelo estresse. A abordagem de resolução de problemas também é útil em ajudar os membros da família a desenvolver essa habilidade relacionada à doença pediátrica.
Shea e colaboradores5 referem que intervenções para a redução do estresse dos pais e promoção da resiliência podem ter um impacto também na criança doente, ajudando-os a desenvolver habilidades de enfrentamento. Os pais também podem se beneficiar de intervenções de apoio emocional, especialmente aqueles pais que apresentam problemas de saúde mental.
Os irmãos de crianças doentes crônicas têm merecido cada vez mais atenção na literatura, pois as mudanças familiares oriundas da doença crônica pediátrica também os afetam. O estresse parental e a sobrecarga com o cuidado da criança doente podem impactar os irmãos, que podem ser negligenciados nas suas necessidades afetivas e práticas.27,32
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Irmãos de crianças doentes têm maior risco de apresentar problemas de comportamento e emocionais.27,32
As intervenções com irmãos ainda são muito escassas e, em geral, envolvem também os pais da criança doente. Os objetivos dessas intervenções focam eminentemente:32
- os problemas de comportamento externalizantes e internalizantes dos irmãos;
- a redução do impacto da doença crônica do irmão na vida da criança;
- o aumento do conhecimento sobre a doença.
Embora tais intervenções sejam realizadas também com pais, os objetivos estão voltados para as crianças.
O Quadro 3 resume as intervenções que podem ser realizadas com base no modelo do trauma médico pediátrico.
QUADRO 3
POSSÍVEIS INTERVENÇÕES BASEADAS NO MODELO DO TRAUMA MÉDICO PEDIÁTRICO |
|
Criança |
Família |
|
|
// Fonte: Adaptado de Christian-Brandt e colaboradores;2 Price e colaboradores;4 Shea e colaboradores;5 Sherrill e colaboradores;6 Kazak e colaboradores;7 Fiese e Sameroff;29 Morina e colaboradores.31
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ATIVIDADES
1. Com relação à qualidade de vida da criança com doença crônica, assinale a alternativa correta.
A) A qualidade de vida deve ser considerada principalmente nos casos em que a doença crônica pediátrica não tem cura.
B) O medo da recorrência ou da piora do estado de saúde são fatores que afetam a qualidade de vida familiar.
C) Quanto mais grave é a doença, pior é a qualidade de vida da criança.
D) A qualidade de vida é sinônimo de estado de saúde da criança.
Confira aqui a resposta
Resposta incorreta. A alternativa correta é a "B".
A qualidade de vida deve ser considerada em todos os casos de doença crônica; não há prioridade para casos sem cura. Não há evidências conclusivas de relação direta entre gravidade da doença e qualidade de vida, pois a qualidade de vida é uma percepção subjetiva da situação, e a gravidade é uma situação objetiva. A qualidade de vida engloba muito mais do que o estado de saúde da criança dentro do modelo biopsicossocial da saúde. Famílias que ficam com muito receio de piora da doença ou recorrência acabam por viver angustiadas, o que afeta sua qualidade de vida.
Resposta correta.
A qualidade de vida deve ser considerada em todos os casos de doença crônica; não há prioridade para casos sem cura. Não há evidências conclusivas de relação direta entre gravidade da doença e qualidade de vida, pois a qualidade de vida é uma percepção subjetiva da situação, e a gravidade é uma situação objetiva. A qualidade de vida engloba muito mais do que o estado de saúde da criança dentro do modelo biopsicossocial da saúde. Famílias que ficam com muito receio de piora da doença ou recorrência acabam por viver angustiadas, o que afeta sua qualidade de vida.
A alternativa correta é a "B".
A qualidade de vida deve ser considerada em todos os casos de doença crônica; não há prioridade para casos sem cura. Não há evidências conclusivas de relação direta entre gravidade da doença e qualidade de vida, pois a qualidade de vida é uma percepção subjetiva da situação, e a gravidade é uma situação objetiva. A qualidade de vida engloba muito mais do que o estado de saúde da criança dentro do modelo biopsicossocial da saúde. Famílias que ficam com muito receio de piora da doença ou recorrência acabam por viver angustiadas, o que afeta sua qualidade de vida.
2. Sobre a visão da psicologia da saúde na doença crônica infantil, marque V (verdadeiro) ou F (falso).
Tem, como objetivo, tratar problemas de saúde mental relacionados à doença crônica.
Parte de uma visão biopsicossocial.
Considera que a criança doente crônica está em situação de vulnerabilidade física e psicossocial.
Demonstra que a doença crônica tem potencial traumático para a família.
Assinale a alternativa que apresenta a sequência correta.
A) V — F — V — F
B) F — V — V — V
C) V — F — F — F
D) F — V — F — V
Confira aqui a resposta
Resposta incorreta. A alternativa correta é a "B".
A visão da psicologia da saúde sempre é a visão integral da saúde, e não apenas da saúde mental.
Resposta correta.
A visão da psicologia da saúde sempre é a visão integral da saúde, e não apenas da saúde mental.
A alternativa correta é a "B".
A visão da psicologia da saúde sempre é a visão integral da saúde, e não apenas da saúde mental.
3. Observe as afirmativas sobre o trabalho do psicólogo da saúde na doença crônica na infância.
I. O desenvolvimento da criança deve ser avaliado.
II. A análise do impacto da doença para os irmãos faz parte do processo.
III. A atenção à saúde de pais e mães precisa ser abordada.
Quais estão corretas?
A) Apenas a I e a II.
B) Apenas a I e a III.
C) Apenas a II e a III.
D) A I, a II e a III.
Confira aqui a resposta
Resposta incorreta. A alternativa correta é a "D".
O trabalho do psicólogo inclui a avaliação do desenvolvimento da criança, a análise do impacto da doença para os irmãos e a atenção à saúde de pais e mães.
Resposta correta.
O trabalho do psicólogo inclui a avaliação do desenvolvimento da criança, a análise do impacto da doença para os irmãos e a atenção à saúde de pais e mães.
A alternativa correta é a "D".
O trabalho do psicólogo inclui a avaliação do desenvolvimento da criança, a análise do impacto da doença para os irmãos e a atenção à saúde de pais e mães.
4. Com relação à compreensão da doença crônica infantil como um evento estressor, marque V (verdadeiro) ou F (falso).
Quanto mais grave a doença crônica, maior é o estresse familiar.
Situações decorrentes da doença crônica (questões socioeconômicas, por exemplo) podem ser estressores potentes que têm impacto na adaptação familiar à doença crônica pediátrica.
Sequelas da doença, temporárias ou definitivas, são estressores adicionais à experiência do adoecimento.
A doença crônica como evento estressor impacta a autorregulação familiar.
Assinale a alternativa que apresenta a sequência correta.
A) V — F — V — F
B) F — V — F — F
C) F — V — V — V
D) V — F — F — V
Confira aqui a resposta
Resposta incorreta. A alternativa correta é a "C".
A gravidade da doença pode ser um fator de estresse familiar; porém, não há evidências de relação linear entre gravidade e estresse familiar em situação de doença crônica pediátrica.
Resposta correta.
A gravidade da doença pode ser um fator de estresse familiar; porém, não há evidências de relação linear entre gravidade e estresse familiar em situação de doença crônica pediátrica.
A alternativa correta é a "C".
A gravidade da doença pode ser um fator de estresse familiar; porém, não há evidências de relação linear entre gravidade e estresse familiar em situação de doença crônica pediátrica.
5. Com relação ao modelo do trauma médico pediátrico, assinale a alternativa correta.
A) O modelo do trauma médico pediátrico busca entender como eventos da infância podem predispor a pessoa a doenças crônicas na juventude ou na vida adulta.
B) A experiência potencialmente traumática da criança e da sua família em face da doença crônica foi representada em um modelo de duas fases, que corresponde aos diferentes períodos em função do tempo.
C) A fase 1, chamada de peritrauma, acontece imediatamente após o evento traumático (doenças) e o período subsequente, caracterizando-se por resposta aguda ao estresse.
D) A fase 2 refere-se às respostas contínuas e que estão em evolução frente ao adoecimento da criança, configurando o período em que pode ser diagnosticado o TEPT tanto na criança, quanto nos familiares.
Confira aqui a resposta
Resposta incorreta. A alternativa correta é a "C".
O modelo do trauma médico pediátrico busca entender aspectos comuns e particulares das doenças crônicas e variações que podem ser fatores de risco ou de proteção para o trauma médico pediátrico. A abordagem que parte do ACES e que postula que experiências adversas na infância alteram o organismo busca entender como eventos da infância podem predispor a pessoa a doenças crônicas na juventude ou na vida adulta. A experiência potencialmente traumática da criança e da sua família em face da doença crônica foi representada, no modelo do trauma médico pediátrico, em três fases, que correspondem aos diferentes períodos em função do tempo. A fase 2 refere-se às respostas contínuas e que estão em evolução frente ao adoecimento da criança. É na fase 3 que pode ser diagnosticado o TEPT tanto na criança, quanto nos familiares.
Resposta correta.
O modelo do trauma médico pediátrico busca entender aspectos comuns e particulares das doenças crônicas e variações que podem ser fatores de risco ou de proteção para o trauma médico pediátrico. A abordagem que parte do ACES e que postula que experiências adversas na infância alteram o organismo busca entender como eventos da infância podem predispor a pessoa a doenças crônicas na juventude ou na vida adulta. A experiência potencialmente traumática da criança e da sua família em face da doença crônica foi representada, no modelo do trauma médico pediátrico, em três fases, que correspondem aos diferentes períodos em função do tempo. A fase 2 refere-se às respostas contínuas e que estão em evolução frente ao adoecimento da criança. É na fase 3 que pode ser diagnosticado o TEPT tanto na criança, quanto nos familiares.
A alternativa correta é a "C".
O modelo do trauma médico pediátrico busca entender aspectos comuns e particulares das doenças crônicas e variações que podem ser fatores de risco ou de proteção para o trauma médico pediátrico. A abordagem que parte do ACES e que postula que experiências adversas na infância alteram o organismo busca entender como eventos da infância podem predispor a pessoa a doenças crônicas na juventude ou na vida adulta. A experiência potencialmente traumática da criança e da sua família em face da doença crônica foi representada, no modelo do trauma médico pediátrico, em três fases, que correspondem aos diferentes períodos em função do tempo. A fase 2 refere-se às respostas contínuas e que estão em evolução frente ao adoecimento da criança. É na fase 3 que pode ser diagnosticado o TEPT tanto na criança, quanto nos familiares.
6. Sobre o estresse da doença crônica na infância, marque V (verdadeiro) ou F (falso).
A doença crônica na infância pode ser considerada uma experiência adversa e, ao mesmo tempo, resultado de outras situações adversas da infância.
O estresse parental leva ao diagnóstico de TEPT nos cuidadores.
Os sintomas do estresse agudo frente à doença crônica pediátrica e os sintomas de estresse pós-traumático são semelhantes.
Sintomas traumáticos relacionados à doença não são considerados necessariamente distúrbios psicológicos.
Assinale a alternativa que apresenta a sequência correta.
A) V — F — V — F
B) V — F — V — V
C) F — V — F — V
D) F — V — F — F
Confira aqui a resposta
Resposta incorreta. A alternativa correta é a "B".
O estresse parental derivado da doença é uma reação esperada, enquanto o TEPT não é esperado, pois é um transtorno. O estresse parental elevado pode levar ao desenvolvimento de TEPT, mas nem todas as famílias apresentam o transtorno.
Resposta correta.
O estresse parental derivado da doença é uma reação esperada, enquanto o TEPT não é esperado, pois é um transtorno. O estresse parental elevado pode levar ao desenvolvimento de TEPT, mas nem todas as famílias apresentam o transtorno.
A alternativa correta é a "B".
O estresse parental derivado da doença é uma reação esperada, enquanto o TEPT não é esperado, pois é um transtorno. O estresse parental elevado pode levar ao desenvolvimento de TEPT, mas nem todas as famílias apresentam o transtorno.
7. Observe as afirmativas sobre os sintomas de estresse pós-traumático.
I. Tanto a criança doente crônica quanto seus familiares podem apresentar sintomas de estresse pós-traumático decorrente da experiência da doença.
II. Crianças doentes crônicas apresentam mais sintomas de estresse pós-traumático do que a população em geral.
III. Estudos realizados no Brasil mostram que os índices de sintomas de estresse pós-traumático nos cuidadores mostraram-se superiores aos de estudos realizados em países desenvolvidos.
IV. A desorganização familiar é um fator encontrado nos estudos para maiores riscos de sintomas de estresse pós-traumático na infância.
Quais estão corretas?
A) Apenas a I, a II e a III.
B) Apenas a I, a II e a IV.
C) Apenas a II e a III.
D) Apenas a III e a IV.
Confira aqui a resposta
Resposta incorreta. A alternativa correta é a "A".
Não há evidências empíricas que embasem a informação de que a desorganização familiar é um fator de risco para TEPT na infância. Contudo, eventos estressores familiares acumulados à experiência da doença crônica pediátrica são fatores que podem levar a maior sofrimento.
Resposta correta.
Não há evidências empíricas que embasem a informação de que a desorganização familiar é um fator de risco para TEPT na infância. Contudo, eventos estressores familiares acumulados à experiência da doença crônica pediátrica são fatores que podem levar a maior sofrimento.
A alternativa correta é a "A".
Não há evidências empíricas que embasem a informação de que a desorganização familiar é um fator de risco para TEPT na infância. Contudo, eventos estressores familiares acumulados à experiência da doença crônica pediátrica são fatores que podem levar a maior sofrimento.
8. Sobre o desenvolvimento familiar com a experiência da doença crônica na infância, é correto afirmar que
A) o estresse parental interfere negativamente na qualidade de vida familiar na presença de doença crônica na infância.
B) a maioria das famílias em situação de doença crônica infantil é disfuncional e precisa de intervenção psicológica.
C) quanto maior é a família, mais dificuldades nas relações interpessoais seus membros apresentam.
D) os irmãos de crianças com doenças crônicas se sentem rejeitados e precisam de ajuda psicológica.
Confira aqui a resposta
Resposta incorreta. A alternativa correta é a "A".
Grande parte das famílias com crianças doentes crônicas consegue enfrentar a situação de forma satisfatória. Não há indicadores que afirmem que o número de pessoas em uma família esteja relacionado a dificuldades nas relações. Por fim, apesar de alguns irmãos de crianças doentes poderem sentir-se negligenciados ou rejeitados, há também crescimento e maior maturidade ao passar pela experiência da doença crônica do irmão.
Resposta correta.
Grande parte das famílias com crianças doentes crônicas consegue enfrentar a situação de forma satisfatória. Não há indicadores que afirmem que o número de pessoas em uma família esteja relacionado a dificuldades nas relações. Por fim, apesar de alguns irmãos de crianças doentes poderem sentir-se negligenciados ou rejeitados, há também crescimento e maior maturidade ao passar pela experiência da doença crônica do irmão.
A alternativa correta é a "A".
Grande parte das famílias com crianças doentes crônicas consegue enfrentar a situação de forma satisfatória. Não há indicadores que afirmem que o número de pessoas em uma família esteja relacionado a dificuldades nas relações. Por fim, apesar de alguns irmãos de crianças doentes poderem sentir-se negligenciados ou rejeitados, há também crescimento e maior maturidade ao passar pela experiência da doença crônica do irmão.
9. Com relação às intervenções para crianças com doenças crônicas e suas famílias, assinale a alternativa correta.
A) O modelo de saúde preventiva psicossocial pediátrica propõe relações complexas e interconectadas entre a situação alvo (a doença crônica pediátrica) e outras situações adversas da infância.
B) As intervenções mais frequentes têm sido baseadas no modelo socioecológico do desenvolvimento humano e têm se mostrado efetivas para redução do estresse ligado à doença pediátrica.
C) As recomendações para as intervenções a partir da abordagem do trauma médico pediátrico partem de uma visão da psicologia do desenvolvimento infantil, considerando abordagens como cuidados informados sobre trauma e triagem de pacientes usando os modelos cognitivo-comportamentais.
D) O atendimento de acordo com as necessidades da família e a abordagem integrada de intervenção com seus membros são princípios do modelo do trauma médico pediátrico.
Confira aqui a resposta
Resposta incorreta. A alternativa correta é a "D".
O modelo socioecológico do desenvolvimento humano propõe relações complexas e interconectadas entre a situação alvo (doença crônica pediátrica) e outras situações adversas da infância. As intervenções mais frequentes têm sido baseadas nos modelos cognitivo-comportamentais e têm se mostrado efetivas para redução do estresse ligado à doença pediátrica. As recomendações para as intervenções a partir da abordagem do trauma médico pediátrico partem de uma visão da psicologia do desenvolvimento infantil, considerando abordagens como cuidados informados sobre trauma e triagem de pacientes usando o modelo de saúde preventiva psicossocial pediátrica.
Resposta correta.
O modelo socioecológico do desenvolvimento humano propõe relações complexas e interconectadas entre a situação alvo (doença crônica pediátrica) e outras situações adversas da infância. As intervenções mais frequentes têm sido baseadas nos modelos cognitivo-comportamentais e têm se mostrado efetivas para redução do estresse ligado à doença pediátrica. As recomendações para as intervenções a partir da abordagem do trauma médico pediátrico partem de uma visão da psicologia do desenvolvimento infantil, considerando abordagens como cuidados informados sobre trauma e triagem de pacientes usando o modelo de saúde preventiva psicossocial pediátrica.
A alternativa correta é a "D".
O modelo socioecológico do desenvolvimento humano propõe relações complexas e interconectadas entre a situação alvo (doença crônica pediátrica) e outras situações adversas da infância. As intervenções mais frequentes têm sido baseadas nos modelos cognitivo-comportamentais e têm se mostrado efetivas para redução do estresse ligado à doença pediátrica. As recomendações para as intervenções a partir da abordagem do trauma médico pediátrico partem de uma visão da psicologia do desenvolvimento infantil, considerando abordagens como cuidados informados sobre trauma e triagem de pacientes usando o modelo de saúde preventiva psicossocial pediátrica.
Exemplos clínicos
A seguir, são descritos dois exemplos clínicos ilustrativos de doenças crônicas na infância.
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1 |
João, 10 anos de idade, tem asma. Frequenta o 4º ano do Ensino Fundamental e é considerado um excelente estudante.
Desde bebê, João sempre teve muitas infecções respiratórias e, com 5 anos de idade, foi diagnosticado com asma. As crises de asma em geral acontecem com início súbito no final do dia, e o menino sente-se muito nervoso, o que, segundo a mãe, piora ainda mais a situação. A mãe tenta acalmá-lo conversando com ele e fazendo os procedimentos recomendados pelo médico, mas ela diz que não obtém muito resultado.
João mora apenas com a mãe e é filho único. Seus pais se separaram quando ele tinha 4 anos de idade. A mãe teve vários episódios de depressão e atualmente está em tratamento. Apresenta muita instabilidade no humor e tem enxaqueca. O menino tem contatos esporádicos com o pai (duas a três vezes ao ano, em datas comemorativas), apesar de morarem na mesma cidade. A família paterna é ausente, e a família materna, apesar de presente, é pequena, e João não sente que ela seja uma fonte de apoio para ele e para a mãe.
João refere ter medo de apresentar novas crises. Diz que tem muito medo de morrer ou de precisar ir ao hospital, de a mãe ficar nervosa e não poder cuidar dele. Durante o inverno, quando as crises são mais frequentes, restringe seus contatos sociais, pois não quer ir à casa de amigos por medo de passar mal longe da mãe.
João apresentou enurese até os 7 anos de idade. Quando está em casa, fica sempre com a mãe, e a relação é bastante conflituosa entre eles. Apresenta dificuldade em ter amigos, sente-se muito sozinho e, na escola, começa a isolar-se. Canaliza toda sua energia em ter boas notas na escola.
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ATIVIDADES
10. Identifique os estressores familiares e aborde sua relação com as crises de asma apresentadas por João.
Confira aqui a resposta
No exemplo clínico 1, há uma série de estressores familiares que podem contribuir para a piora dos sintomas e do bem-estar de João: família uniparental; separação dos pais; problemas de saúde mental da mãe; ausência paterna; falta de apoio social; relação conflituosa com a mãe. O fato de João sentir-se nervoso com as crises (e também no seu dia a dia, provavelmente, visto que apresenta sintomas de isolamento e solidão) pode estar afetando sua autorregulação e contribuindo para que aumente a preocupação com sua saúde, em especial, nos momentos da crise de asma.
Resposta correta.
No exemplo clínico 1, há uma série de estressores familiares que podem contribuir para a piora dos sintomas e do bem-estar de João: família uniparental; separação dos pais; problemas de saúde mental da mãe; ausência paterna; falta de apoio social; relação conflituosa com a mãe. O fato de João sentir-se nervoso com as crises (e também no seu dia a dia, provavelmente, visto que apresenta sintomas de isolamento e solidão) pode estar afetando sua autorregulação e contribuindo para que aumente a preocupação com sua saúde, em especial, nos momentos da crise de asma.
No exemplo clínico 1, há uma série de estressores familiares que podem contribuir para a piora dos sintomas e do bem-estar de João: família uniparental; separação dos pais; problemas de saúde mental da mãe; ausência paterna; falta de apoio social; relação conflituosa com a mãe. O fato de João sentir-se nervoso com as crises (e também no seu dia a dia, provavelmente, visto que apresenta sintomas de isolamento e solidão) pode estar afetando sua autorregulação e contribuindo para que aumente a preocupação com sua saúde, em especial, nos momentos da crise de asma.
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2 |
Ana, 3 anos de idade, foi diagnosticada recentemente com leucemia.
A mãe de Ana teve uma gravidez saudável, e, até o diagnóstico da doença, Ana só havia tido problemas de saúde comuns da infância. A menina tem uma irmã mais velha, de 7 anos de idade, e seus pais vivem juntos em uma cidade que fica distante, 300km do local onde ela realiza o tratamento. A necessidade de internação para a realização do tratamento quimioterápico longe de casa faz com que, periodicamente, a menina e a mãe se desloquem para o hospital, enquanto o pai e a irmã mais velha ficam na sua cidade de origem. A doença de Ana e as demandas que acarreta fizeram com que a mãe pedisse demissão do seu trabalho para poder cuidar integralmente da filha.
A família passou a viver, então, com o salário apenas do pai, e os custos com as viagens e o tratamento fizeram com que começasse a ter dificuldades financeiras e solicitar apoio do Estado e de outras instituições de apoio à criança com câncer. A doença, a ausência de casa e as dificuldades financeiras são consideradas muito estressantes pela mãe de Ana, que tem tido problemas para gerir todas essas mudanças. Ana, apesar da pouca idade e do tratamento agressivo, tem se mostrado bem-disposta nas internações. A mãe, ao contrário, tem tido crises de choro frequentes, sente-se culpada por estar longe da filha mais velha, por não trabalhar e por acreditar que não dá o apoio emocional que Ana necessita.
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ATIVIDADES
11. Comente o impacto da doença de Ana na família e indique hipóteses de intervenção para o exemplo clínico.
Confira aqui a resposta
O diagnóstico de leucemia de Ana foi inesperado para toda a família, levando seus membros a um estado de choque emocional em função de, até então, ela ter tido uma saúde normal. As demandas da doença e do tratamento, somadas a outros estressores, como a distância de casa e o tratamento invasivo da leucemia, fizeram com que a mãe abdicasse de seu trabalho para dedicar-se integralmente à família (mais um estressor), fazendo com que tivesse que gerir não só a doença da criança, mas também a distância de casa, do marido e da outra filha, bem como as dificuldades econômicas que surgiram. Possíveis intervenções passariam por, além de prestar apoio emocional à criança e à família, utilizar técnicas de redução de estresse para prevenir problemas de saúde mental nos envolvidos e resolução de problemas para lidarem de maneira adaptativa com as demandas múltiplas da família. A psicoeducação sobre a doença e sobre o que a família enfrentará também pode ajudar a lidar com expectativas ajustadas de demandas do presente e do futuro. A criança obterá benefício por técnicas lúdicas com materiais médicos para externalizar suas preocupações e medos, pois, embora ela esteja reagindo bem à situação, a doença e o tratamento são muito dolorosos.
Resposta correta.
O diagnóstico de leucemia de Ana foi inesperado para toda a família, levando seus membros a um estado de choque emocional em função de, até então, ela ter tido uma saúde normal. As demandas da doença e do tratamento, somadas a outros estressores, como a distância de casa e o tratamento invasivo da leucemia, fizeram com que a mãe abdicasse de seu trabalho para dedicar-se integralmente à família (mais um estressor), fazendo com que tivesse que gerir não só a doença da criança, mas também a distância de casa, do marido e da outra filha, bem como as dificuldades econômicas que surgiram. Possíveis intervenções passariam por, além de prestar apoio emocional à criança e à família, utilizar técnicas de redução de estresse para prevenir problemas de saúde mental nos envolvidos e resolução de problemas para lidarem de maneira adaptativa com as demandas múltiplas da família. A psicoeducação sobre a doença e sobre o que a família enfrentará também pode ajudar a lidar com expectativas ajustadas de demandas do presente e do futuro. A criança obterá benefício por técnicas lúdicas com materiais médicos para externalizar suas preocupações e medos, pois, embora ela esteja reagindo bem à situação, a doença e o tratamento são muito dolorosos.
O diagnóstico de leucemia de Ana foi inesperado para toda a família, levando seus membros a um estado de choque emocional em função de, até então, ela ter tido uma saúde normal. As demandas da doença e do tratamento, somadas a outros estressores, como a distância de casa e o tratamento invasivo da leucemia, fizeram com que a mãe abdicasse de seu trabalho para dedicar-se integralmente à família (mais um estressor), fazendo com que tivesse que gerir não só a doença da criança, mas também a distância de casa, do marido e da outra filha, bem como as dificuldades econômicas que surgiram. Possíveis intervenções passariam por, além de prestar apoio emocional à criança e à família, utilizar técnicas de redução de estresse para prevenir problemas de saúde mental nos envolvidos e resolução de problemas para lidarem de maneira adaptativa com as demandas múltiplas da família. A psicoeducação sobre a doença e sobre o que a família enfrentará também pode ajudar a lidar com expectativas ajustadas de demandas do presente e do futuro. A criança obterá benefício por técnicas lúdicas com materiais médicos para externalizar suas preocupações e medos, pois, embora ela esteja reagindo bem à situação, a doença e o tratamento são muito dolorosos.
Conclusão
A doença crônica na infância é um evento estressor e potencialmente traumático para a criança e sua família, que têm que lidar com as demandas da doença, do tratamento, do medo da morte ou da piora do estado de saúde da criança. Outros estressores familiares se acumulam e podem deixar a criança e sua família mais vulneráveis para desenvolverem sintomas de estresse pós-traumático e outros problemas de saúde mental.
O modelo do trauma médico pediátrico tem sido amplamente utilizado na literatura internacional para compreender as reações da criança e de sua família diante da experiência da doença. Há evidências empíricas que sustentam as ideias desenvolvidas nesse modelo, e as intervenções em psicologia da saúde, embora utilizem esse modelo, focam fundamentalmente na redução do estresse e dos sintomas de estresse pós-traumático tanto de crianças, quanto pais e também irmãos.
As reações de grande parte das famílias frente ao adoecimento são consideradas normais; porém, os psicólogos da saúde precisam estar atentos a elas para identificar e intervir quando há indicadores de sofrimento clínico. Toda e qualquer intervenção nesse sentido deve considerar o nível de desenvolvimento da criança para adaptar as técnicas às suas necessidades.
O entendimento integrado da saúde da criança e da família a partir do modelo biopsicossocial é necessário para o bom trabalho do psicólogo da saúde. Conhecer as reações esperadas e não esperadas da criança e da família diante do adoecimento da criança e usar intervenções baseadas em evidências são medidas fundamentais para a boa prática profissional.
Atividades: Respostas
Comentário: A qualidade de vida deve ser considerada em todos os casos de doença crônica; não há prioridade para casos sem cura. Não há evidências conclusivas de relação direta entre gravidade da doença e qualidade de vida, pois a qualidade de vida é uma percepção subjetiva da situação, e a gravidade é uma situação objetiva. A qualidade de vida engloba muito mais do que o estado de saúde da criança dentro do modelo biopsicossocial da saúde. Famílias que ficam com muito receio de piora da doença ou recorrência acabam por viver angustiadas, o que afeta sua qualidade de vida.
Comentário: A visão da psicologia da saúde sempre é a visão integral da saúde, e não apenas da saúde mental.
Comentário: O trabalho do psicólogo inclui a avaliação do desenvolvimento da criança, a análise do impacto da doença para os irmãos e a atenção à saúde de pais e mães.
Comentário: A gravidade da doença pode ser um fator de estresse familiar; porém, não há evidências de relação linear entre gravidade e estresse familiar em situação de doença crônica pediátrica.
Comentário: O modelo do trauma médico pediátrico busca entender aspectos comuns e particulares das doenças crônicas e variações que podem ser fatores de risco ou de proteção para o trauma médico pediátrico. A abordagem que parte do ACES e que postula que experiências adversas na infância alteram o organismo busca entender como eventos da infância podem predispor a pessoa a doenças crônicas na juventude ou na vida adulta. A experiência potencialmente traumática da criança e da sua família em face da doença crônica foi representada, no modelo do trauma médico pediátrico, em três fases, que correspondem aos diferentes períodos em função do tempo. A fase 2 refere-se às respostas contínuas e que estão em evolução frente ao adoecimento da criança. É na fase 3 que pode ser diagnosticado o TEPT tanto na criança, quanto nos familiares.
Comentário: O estresse parental derivado da doença é uma reação esperada, enquanto o TEPT não é esperado, pois é um transtorno. O estresse parental elevado pode levar ao desenvolvimento de TEPT, mas nem todas as famílias apresentam o transtorno.
Comentário: Não há evidências empíricas que embasem a informação de que a desorganização familiar é um fator de risco para TEPT na infância. Contudo, eventos estressores familiares acumulados à experiência da doença crônica pediátrica são fatores que podem levar a maior sofrimento.
Comentário: Grande parte das famílias com crianças doentes crônicas consegue enfrentar a situação de forma satisfatória. Não há indicadores que afirmem que o número de pessoas em uma família esteja relacionado a dificuldades nas relações. Por fim, apesar de alguns irmãos de crianças doentes poderem sentir-se negligenciados ou rejeitados, há também crescimento e maior maturidade ao passar pela experiência da doença crônica do irmão.
Comentário: O modelo socioecológico do desenvolvimento humano propõe relações complexas e interconectadas entre a situação alvo (doença crônica pediátrica) e outras situações adversas da infância. As intervenções mais frequentes têm sido baseadas nos modelos cognitivo-comportamentais e têm se mostrado efetivas para redução do estresse ligado à doença pediátrica. As recomendações para as intervenções a partir da abordagem do trauma médico pediátrico partem de uma visão da psicologia do desenvolvimento infantil, considerando abordagens como cuidados informados sobre trauma e triagem de pacientes usando o modelo de saúde preventiva psicossocial pediátrica.
RESPOSTA: No exemplo clínico 1, há uma série de estressores familiares que podem contribuir para a piora dos sintomas e do bem-estar de João: família uniparental; separação dos pais; problemas de saúde mental da mãe; ausência paterna; falta de apoio social; relação conflituosa com a mãe. O fato de João sentir-se nervoso com as crises (e também no seu dia a dia, provavelmente, visto que apresenta sintomas de isolamento e solidão) pode estar afetando sua autorregulação e contribuindo para que aumente a preocupação com sua saúde, em especial, nos momentos da crise de asma.
RESPOSTA: O diagnóstico de leucemia de Ana foi inesperado para toda a família, levando seus membros a um estado de choque emocional em função de, até então, ela ter tido uma saúde normal. As demandas da doença e do tratamento, somadas a outros estressores, como a distância de casa e o tratamento invasivo da leucemia, fizeram com que a mãe abdicasse de seu trabalho para dedicar-se integralmente à família (mais um estressor), fazendo com que tivesse que gerir não só a doença da criança, mas também a distância de casa, do marido e da outra filha, bem como as dificuldades econômicas que surgiram. Possíveis intervenções passariam por, além de prestar apoio emocional à criança e à família, utilizar técnicas de redução de estresse para prevenir problemas de saúde mental nos envolvidos e resolução de problemas para lidarem de maneira adaptativa com as demandas múltiplas da família. A psicoeducação sobre a doença e sobre o que a família enfrentará também pode ajudar a lidar com expectativas ajustadas de demandas do presente e do futuro. A criança obterá benefício por técnicas lúdicas com materiais médicos para externalizar suas preocupações e medos, pois, embora ela esteja reagindo bem à situação, a doença e o tratamento são muito dolorosos.
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Autora
ELISA KERN DE CASTRO // Graduada em Psicologia pela Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS). Mestra em Psicologia do Desenvolvimento pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Doutora em Psicologia Clínica e da Saúde pela Universidad Autónoma de Madrid (UAM), Espanha. Estágio pós-doutoral na Universidad de Salamanca (USAL), Espanha. Professora e pesquisadora na Egas Moniz School of Health & Science, Portugal. Psicóloga clínica.
Como citar a versão impressa deste documento
Castro, E. K. (2024). Doença crônica na infância e impacto na família. In Sociedade Brasileira de Psicologia, R. Gorayeb, M. C. Miyazaki & M. Teodoro (Orgs.), PROPSICO Programa de Atualização em Psicologia Clínica e da Saúde: Ciclo 8 (pp. 65-91). Artmed Panamericana. (Sistema de Educação Continuada a Distância, v. 2).