Objetivos
Ao final deste capítulo, o leitor será capaz de
- definir terminalidade e irreversibilidade em pacientes pediátricos internados em unidade de terapia intensiva pediátrica (UTIP);
- reconhecer a importância de conduzir um diálogo franco com a família para que entendam a situação de terminalidade e irreversibilidade;
- analisar e discutir com a família as intervenções terapêuticas disponíveis, dentro de uma visão que priorize o menor sofrimento e a melhoria na qualidade de vida;
- definir, junto à família, as diversas ações benéficas no caso e aquelas consideras inadequadas, fúteis ou danosas;
- identificar, no Código de Ética Médica (CEM), os artigos que suportam a decisão de limitação de esforço terapêutico em pacientes com quadro terminal e irreversível.
Esquema conceitual
Introdução
Os avanços na medicina pediátrica e a expansão das UTIPs têm trazido esperança e oportunidade de sobrevivência para muitas crianças que anteriormente enfrentavam expectativa de vida reduzida. Isso pode ser evidenciado com a redução da taxa de mortalidade nas UTIPs do mundo ao longo dos anos, atualmente variando entre 2,5 e 12%, dependendo da região analisada.1,2
A capacidade de tratar e gerenciar doenças graves e, muitas vezes, raras transformou o cenário da medicina intensiva infantil. Atualmente, a grande maioria dos óbitos que ocorrem em UTIs envolve decisões como a limitação de retirada de suporte vital em função de quadro clínico progressivo e refratário ao tratamento. Entretanto, para tomar essa decisão de forma consensual entre família e equipe médica, percorre-se um processo árduo e com grandes potencialidades de conflito.
É fundamental que:
- o processo decisório se inicie com um diagnóstico e prognóstico preciso, sem margens para dúvidas;
- sejam avaliadas, em conjunto, as alternativas disponíveis, na perspectiva da cura ou então da qualidade de vida;
- se estabeleça um clima de confiança com a equipe utilizando-se a melhor forma de comunicação possível.