- Introdução
Enquanto os recursos atuais para garantir a sobrevida dos pacientes avançam, cada vez mais os cuidados aos pacientes pediátricos considerados paliativos passam por grandes debates e discussões.
São cuidados paliativos aqueles centrados no paciente e na família com a finalidade de otimizar a qualidade de vida, antecipando, prevenindo e tratando o sofrimento. Esses cuidados são oferecidos quando os tratamentos “curativos” já não são eficazes, ou seja, quando foram esgotadas as possibilidades de tratamento, e não houve uma resolução da doença. Nesses casos, os cuidados estão focados em controle de sintomas, gerenciamento do fim da vida, comunicação com parentes e estabelecimento de metas de cuidados, o que garante dignidade na morte e no poder de decisão.1
As enfermidades que requerem cuidados paliativos são as seguintes:2
- cardiopatias;
- doenças neuromusculares degenerativas;
- encefalopatias;
- fibrose cística;
- neuropatias hematológicas e neurológicas.
Nesse contexto, a função do cuidado paliativo pediátrico é assistencial, pois nos quadros das doenças mencionadas, a condição patológica e funcional torna-se tão grave que representa um perigo real ou potencial para vida.2 Assim, discussões sobre a retirada do suporte de sustentação da vida precisam incluir os membros da família e a equipe de cuidados paliativos. Essas reuniões são processo importante da etapa e recomendadas como componentes essenciais no processo de condução clínica do paciente, incluindo a expectativa do tempo de morte.3,4
Com relação ao suporte ventilatório, a ventilação não invasiva (VNIventilação não invasiva) é o suporte ventilatório de escolha para tais pacientes, pois reduz o trabalho ventilatório, melhorando os sinais de desconforto e a dispneia. Alguns profissionais argumentam e defendem seu uso, por fornecer melhores chances de sobrevivência, proporcionando tempo de vida adicional e conforto a esses pacientes.5
No entanto, outros profissionais defendem que esse tipo de intervenção tem maior malefício do que benefício, o que leva ao uso “desnecessário” de recursos de saúde e prolonga o processo de morte.6 Nessa linha, Esbensen7 faz alguns questionamentos muito interessantes quanto aos pacientes sob cuidados paliativos com quadros de insuficiência ventilatória aguda (IVAinsuficiência ventilatória aguda) em uso de VNIventilação não invasiva. Segundo o autor, em tais casos, os profissionais de saúde devem se atentar para os seguintes aspectos:7
- Por quanto tempo a VNIventilação não invasiva pode prolongar a vida do paciente? É tempo suficiente para reunir entes queridos que precisam se despedir?
- Pode ser apenas horas de que pacientes e famílias precisam “fazer valer a VNIventilação não invasiva” para alcançar um último importante "eu te amo" ou "adeus", ou para as famílias lamentarem juntas, ao invés de permitir que o paciente morra sozinho ou antes que entes queridos importantes tenham chegado.
- A VNIventilação não invasiva restauraria o nível de consciência do paciente ou a capacidade de interagir com os entes queridos, ou contribuiria para o agravamento do estado mental (agitação, claustrofobia, confusão)?
- A VNIventilação não invasiva permitiria a transição para um ambiente mais pacífico fora da unidade de cuidados intensivos (UCI) no caso de um paciente que está morrendo?
- A VNIventilação não invasiva aumentaria ou aliviaria o sofrimento, especialmente dos pacientes com mau prognóstico (IVAinsuficiência ventilatória aguda causada por câncer terminal sem proposta terapêutica)?
Os objetivos da VNIventilação não invasiva podem variar de acordo o quadro clínico do paciente, associado ou não à definição do nível de investimento estabelecido após a reunião multiprofissional (paciente/familiares/equipe multiprofissional). Esses objetivos podem variar com propósito curativo, curativo/paliativo e controle da dispneia. Para cada um desses objetivos da VNIventilação não invasiva há uma relação com o grau de investimento, que também pode variar desde receber todos os tratamentos possíveis, seguir limites predefinidos de tratamento (como desejo de não intubar ou até mesmo preferir apenas medidas de conforto).
- Objetivos
Ao final da leitura deste capítulo, o leitor será capaz de
- caracterizar os cuidados paliativos;
- descrever o uso da VNIventilação não invasiva em cuidados paliativos pediátricos;
- descrever o monitoramento e as estratégias em VNIventilação não invasiva;
- descrever os protocolos operacionais para a Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIPUnidade de Terapia Intensiva Pediátrica), mostrando a condução da VNIventilação não invasiva nas diferentes abordagens em cuidados paliativos pediátricos.
- Esquema conceitual
