Objetivos
Ao final da leitura deste capítulo, o leitor será capaz de
- revisar conceitos, definições e princípios dos cuidados paliativos pediátricos (CPPs);
- diferenciar CPPs dos CPs para adultos;
- identificar quais pacientes devem receber os CPPs e quando devem ser iniciados;
- manejar a dor e outros sintomas do paciente pediátrico e sua família;
- reconhecer formas efetivas de comunicação com o paciente e sua família;
- discutir a terminalidade, a morte e o processo de luto, abordando os temas adequadamente com o paciente e a família.
Esquema conceitual
Introdução
O termo paliativo advém do verbo paliar — proveniente do latim palliare (cobrir com um manto) e de palliatus (aliviar sem chegar a curar) —, cujos significados seriam1
- aliviar;
- atenuar;
- proteger;
- amparar;
- cobrir;
- abrigar.
Dessa forma, CPPs não são as medidas adotadas quando não há mais nada a se fazer pela criança, e sim qualquer medida terapêutica, sem intuito curativo, para diminuir as repercussões negativas da doença sobre o bem-estar global.2
A paliação — alívio do sofrimento do doente — melhora a qualidade de vida (QV) dos pacientes e de suas famílias que enfrentam desafios associados a doenças potencialmente fatais, nas dimensões física, emocional, social ou espiritual.3
Os CPPs envolvem uma gama de serviços prestados por uma equipe de profissionais que têm papéis igualmente importantes a desempenhar no apoio ao paciente e sua família, e devem ser fornecidos por meio da filosofia da assistência centrada na criança e sua família, integrando diferentes serviços, que prestam atenção especial às necessidades e preferências específicas dos indivíduos.3